Novo Nordisk Haemophilia Foundation

Egy bolygó, különböző világok

Óriási különbségek vannak a hemofíliások életminőségében attól függően, hogy hol élnek. Míg a fejlett világban a hemofíliás betegek megfelelő ellátást és kezelést kapnak, a társadalom teljes értékű tagjai, képesek dolgozni és átlaghoz közeli életkilátásokkal rendelkeznek. A fejlődő világban azonban nincsenek megfelelően diagnosztizálva és kezelve. Körülbelül a hemofíliás népesség 75%-át érinti az utóbbi helyzet.

“Ha elérnénk azt a pontot, ahol lenne egy olyan beteganyagunk, amely jól informált és tájékozott az egészségügyi problémájával kapcsolatban, és lenne egy szakemberi gárda, aki tudja hogyan kell őket jól kezelni, hozzáférhetnénk diagnosztikus lehetőségekhez, azt érezhetnénk, hogy sokat tettünk a hemofília gondozásért Brazíliában. Reméljük, hogy a NNHF támogatásával képesek leszünk elérni ezt a célunkat.” (Dr. Sylvia Thomas, orvos,a Federacao Brasileira de Hemofilia korábbi elnöke)

Feladatként tekintve ezeket a kihívásokat 2005-ben Zürichben (Svájc) létrehozták a Novo Nordisk Haemophilia Foundation-t, mint független non-profit szervezetet. Összefogva a helyi hemofília közösségek tagjaival azt a célt tűztük ki, hogy különböző fejlesztési programok segítségével jobb gondozási és kezelési lehetőségeket teremtünk meg a fejlett országokban.

Napjainkig a NNHF portfolió 27 projektből és 5 társaságból áll 24 országot érintően – ebből néhány projekt már befejeződött.

A fókusz 3 kulcsterületen alapul. A NNHF fejlesztési program magában foglal 1. támogatásokat, ösztöndíjakat; 2. beteg edukációs projekteket, oktatásokat orvosok, nővérek, laboratóriumi személyzet részére; 3. a diagnosztikai háttér megsegítését, szűrési programok megvalósítását és beteg adatbázis létrehozását.

A NNHF programjainak vezetésében a helyi érdekképviseleti partnerek – egészségügyi szakemberek, betegszervezetek és minisztériumi képviselők – is résztvesznek.

Az eddig elért eredmények és folyamatban lévő tevékenységek egy globális hálózat  alapját képviselik, lehetővé téve a legmegfelelőbb gyakorlat megosztását a világ hemofíliás közösségei között. Az ehhez való csatlakozás még több kihívás elé kényszeríti őket és ösztönzi őket, hogy tegyenek azért, hogy a hemofília-ellátás a globális napirend magasabb szintjére kerüljön, és biztosítva legyen a fejlődő világban élő hemofíliások számára is a megfelő kezelés és gondozás.

N7/2010/15/01
2010-05-20